Promotion des indicateurs d’empowerment

La déclaration de l’OMS (2010) sur l’empowerment des usagers en santé mentale « User empowerment in mental health - a statement by the WHO Regional Office for Europe » définit la notion d’empowerment et propose des actions selon cinq idées clés :
• La protection des droits de l’homme et la lutte contre la discrimination et la stigmatisation
• L’assurance de la délivrance de soins de qualité et la surveillance des pratiques des services
• L’accessibilité à l’information et aux ressources financières
• La participation aux processus de décision
• La présence d’une organisation locale qui offre la possibilité d’avoir une voix dans les institutions et de gouverner les structures.

Ces recommandations sur les actions à mettre en place s’inscrivent à différents niveaux : au niveau sociétal et structurel, au niveau de l’offre sanitaire et de son développement, au niveau de l’éducation et de la formation des professionnels, des usagers, des aidants et de la société en général et, enfin, au niveau individuel.

Depuis lors, le CCOMS initie et participe à des actions en faveur de la promotion de l’empowerment des personnes usagères des services de santé mentale et des aidants.

En 2016, un réseau international a été mis en place, réunissant 5 pays (France, Grèce, Hongrie, Luxembourg, et Pays Bas,) et le Centre Collaborateur d’Helsinki (Finlande).

Rencontres internationales du CCOMS

Les 30 et 31 janvier 2014, le congrès sur le thème de l'empowerment des usagers et aidants en santé mentale a permis d’énoncer de nouvelles orientations en faveur de l’empowerment des usagers et des aidants en santé mentale. Plus de 400 personnes en provenance de 16 pays européens, africains et américains, ont débattu du pouvoir d’agir des usagers et des aidants. Ces rencontres ont permis de confronter les points de vue de tous (usagers, aidants, professionnels, élus). Des recommandations en faveur de l’empowerment / autonomisation des usagers et aidants en santé mentale ont été proposées par les participants à toutes les étapes du congrès. Lors de la préparation du congrès de Lille, le CCOMS a proposé une première version d’un questionnaire reprenant ces 19 indicateurs. Une ou plusieurs questions-cible, ainsi qu’une zone de commentaire libre, ont été associées à chacun des 19 indicateurs afin d’affiner les réponses. Le questionnaire ainsi obtenu a bénéficié de relectures tant aux niveaux français qu’international. Il a ensuite été largement diffusé en version papier et informatique. Les premiers résultats et les limites rencontrées, ont été présentés lors d’une session plénière.

Au total, plus de 200 propositions ont été recueillies, regroupées en une liste de 21 recommandations, relevant de trois domaines :
- Défense des droits fondamentaux
- Participation à l’organisation et l’évaluation des soins
- Information et communication

Un premier travail de regroupement et de synthèse a permis d’identifier 21 pistes de travail, regroupées en trois catégories : Défense des droits fondamentaux / Participation à l’organisation et l’évaluation des soins / Information et communication . Voici le rapport final édité suite à cet événement et comprenant les 21 recommandations  : 

En mars 2018, les cinquièmes rencontres internationales du CCOMS ont permis d’appuyer à nouveau les recommandations existantes, et d’en proposer de nouvelles, soit un corpus total de 25.

En 2019, un protocole de recherche associant les partenaires internationaux déjà impliqués a été élaboré. L’objectif est de déterminer dans quelle mesure les différentes parties prenantes (professionnels de santé, usagers et aidants) adhèrent à ces recommandations et, si oui, lesquelles sont vues comme prioritaires. Le but est aussi d’examiner les différences éventuelles entre pays et entre parties prenantes.

Pour cela, il faut préalablement s’assurer que les recommandations sont comprises de tous, et décider si certains mots ou expressions doivent être reformulés ou définis. Quatorze focus groups, impliquant soit  des usagers (n= 44) soit des aidants (n=41) de différents pays, ont évalué la compréhension des recommandations, et les groupes ont indiqué s’il était nécessaire de les reformuler et, si oui, en quels termes. La synthèse  des resultats des différents sites est en cours.