Présentation du projet CIM

Qu'est-ce que la CIM ?

La CIM est une norme internationale regroupant des catégories diagnostiques et présentant des descriptifs communs. Par entente internationale, les 194 Etats membres de l’OMS ont convenu d’utiliser la CIM pour recueillir et disséminer des données mondiales sur les maladies.

Pourquoi est-elle utilisée autour du globe par les Etats et les professionnels sur le terrain ?

• Pour assurer une surveillance des épidémies, des menaces de santé publique et mesurer le fardeau des maladies
• Pour identifier les personnes vulnérables/à risque
• Pour définir les obligations des Etats membres de l’OMS à fournir des soins de santé gratuits ou subventionnés à leurs populations
• Pour faciliter l’accès à des services de santé appropriés
• Comme base pour les recommandations de prise en charge et les standards des pratiques professionnelles

Le manuel diagnostic CIM est aussi utilisé par les professionnels pour aider à poser un diagnostic et par conséquent aider à prendre des décisions cliniques sur les traitements par exemple, ou pour justifier des raisons d’incapacités et de compensation auprès d’organismes de sécurité sociale ou d’assurance par exemple. Il s’agit également d’un outil permettant de favoriser la communication entre professionnels, et entre professionnels et usagers des services de santé. C’est ce qu’on appelle l’utilité clinique de la CIM.

Les diagnostics de « troubles mentaux et du comportement » sont décrits dans le Chapitre V de la CIM. Le département de santé mentale et d’abus de substances de l’OMS (Mental Health and Substance Abuse Department) est responsable de la révision des troubles mentaux et des troubles du comportement, des maladies du système nerveux, des troubles du sommeil, et des troubles de la sexualité et autres dysfonctionnements.

C’est notamment grâce aux informations recueillies par l’OMS sur les troubles mentaux qu’on en connaît maintenant mieux l’impact :

• Les troubles mentaux contribuent à environ 13 % du fardeau des maladies globalement
• La dépression est la première cause d’incapacité dans le monde

Ces informations ont permis de mettre la santé mentale à l’agenda des responsables de santé publique et jouent un rôle important dans le développement de politiques et de plans d’action en santé mentale.

Pourquoi la CIM est-elle révisée ?

Les manuels diagnostiques sont périodiquement soumis à une révision pour prendre en compte les nouveautés dans les connaissances scientifiques. C’est le cas de la CIM qui n’a pas été révisée depuis 1990. Cette 11ème révision s’inscrit dans un processus global, multilingue, multidisciplinaire, transparent et participatif, qui a pour objectif principal de maximiser la validité de la classification et son utilité clinique. La CIM-11 sera présentée à l’Assemblée mondiale de la Santé, en mai 2019, pour adoption par les États Membres, et entrera en vigueur le 1er janvier 2022.

Pourquoi le CCOMS s’est engagé dans la révision ?

Le développement de la CIM-11 s’effectue en plusieurs langues. Or un grand nombre des spécificités culturelles et nationales sont ancrées dans la langue. Si l’on ne prête pas attention à la traduction et aux équivalences linguistiques tout au long du processus, on peut prédire que cela aura pour résultat une utilité clinique réduite des versions autres qu’anglaise. Il s’agit donc de permettre à l'OMS de mener toutes les révisions significatives en Français simultanément à celles menées dans les autres langues (Anglais, Chinois, Espagnol, Japonais, Russe). L’objectif du projet est de garantir la participation aussi large que possible de la communauté Francophone et particulièrement celles des pays à faibles et moyens revenus.

Par ailleurs, le CCOMS s’est engagé à inclure les usagers et aidants en santé mentale dans le processus de révision de la CIM. En effet, l’OMS a inscrit la participation de tous les acteurs concernés par la CIM dans son processus de révision. Par acteurs, nous entendons aussi bien les représentants des Etats qui sont membres de l’OMS, les professionnels de différentes disciplines, que les usagers et les aidants. Ces derniers sont évidemment au centre de leurs diagnostics et de leurs traitements. « Rien au sujet de nous sans nous ». Il s’agit ainsi d’une innovation dans le processus de révision qui permet à l’OMS et à ses centres collaborateurs de voir comment améliorer la CIM, et comment aboutir à une classification qui intègre les principes d’utilité clinique, les données probantes provenant des pays développés et des pays à faible et moyen revenu avec un système non stigmatisant.

Missions du CCOMS

Dans le cadre du processus de révision du chapitre des troubles mentaux et du comportement de la Classification internationale des maladies (CIM-10), les missions du CCOMS sont les suivantes :

1 - Recrutement des professionnels francophones au réseau mondial de pratiques cliniques (santé mentale, soins primaires, pairs aidants certifiés) : 1 170 professionnels
 
2 - Coordination du processus de traduction des documents
 
3 - Mise en place en France d'une étude sur l'incongruence de genre, déclinaison d'une étude clinique internationale
 
Le CCOMS a mené une étude sur l'utilité clinique du diagnostic d’incongruence de genre auprès des personnes transgenres. Le centre a interrogé 69 personnes transgenre fréquentant une Maison de santé de Lille, sur les caractéristiques essentielles de l’incongruence de genre (et de la dysphorie), à savoir : la détresse psychologique liée à l’identité de genre et le handicap fonctionnel (vie sociale perturbée). Toutes les personnes transgenre ressentent-elles de la détresse psychologique? Souffrent-elles toutes de handicap fonctionnel ? La détresse et le handicap résultent-ils seulement de l’incongruence de genre ? Ne peuvent-ils pas résulter de facteurs sociaux, tels que le rejet et la violence ?

Les conclusions de cette étude remettent en cause la nécessité de la présence d’une détresse et d’un handicap fonctionnel chez toutes les personnes transgenres et la source de cette détresse et de ce handicap. La détresse et le handicap ne sont pas uniquement lés à l’incongruence de genre, mais aussi à un contexte social de rejet et de violence. Ces résultats, comme ceux obtenus par Robbles et al. (2016), appuient le projet d’une déclassification de l’incongruence de genre en dehors de la catégorie des troubles mentaux.

Dans la première version de la CIM11 présentée par l'OMS en juin 2018, le nouveau chapitre consacré à la santé sexuelle recouvre désormais « l’incongruence de genre », classée jusqu’alors avec les troubles mentaux. Une classification moins stigmatisante, ce qui va dans le sens de la demande de révision effectuée par le CCOMS. Néanmoins, deux chantiers sont à poursuivre : l'expression "incongruence de genre" pose de gros problèmes en francophonie. L'étude du CCOMS montre qu'elle est quasi-unanimement jugée soit incompréhensible, soit stigmatisante. Elle ne sera sans doute relayée ni par les professionnels ni par les usagers. Mais surtout la redéfinition restrictive de "l'incongruence de genre", soumise à des "diagnostics" très binaires et cumulatifs, tend à neutraliser l'effet de la révision de la CIM. Contact est pris entre le CCOMS "Santé Mentale" et le CCOMS "CIM", pour explorer la suite à donner à tout cela.   
Site Web de la CIM : http://www.who.int/classifications/icd/en/ 
Outil de codage de la CIM-11 : https://icd.who.int/

 
4 - Implication des usagers et des aidants dans la révision (relecture des lignes directrices, intégration d’éléments contextuels) : 14 pays participants (16 sites) : Algérie, Mauritanie, Madagascar, Italie (Cagliari et Trieste), Hongrie, Inde, Lituanie, Grèce, Maroc, Liban, Espagne, Portugal, Mexique et France (Lille et Nanterre).
Dans le cadre de cette dernière mission, le CCOMS a organisé la relecture des caractéristiques essentielles des troubles schizophréniques et de l’épisode dépressif de la CIM 11 par les usagers et les aidants de ces 14 pays, afin d'améliorer la communication entre professionnels, usagers et aidants autour du diagnostic psychiatrique, et de suggérer des pistes d’amélioration dans le langage et dans la manière dont les informations relatives au diagnostic peuvent être communiquées par les professionnels de santé.
L'objectif était de décrire la façon dont d'une part les usagers ayant l’expérience d’un diagnostic d’épisode dépressif ou de schizophrénie, et d'autre part les aidants auprès de personnes ayant l’expérience d’un tel diagnostic, comprennent et perçoivent les caractéristiques essentielles des lignes directrices de la CIM-11 pour ces diagnostics.
La méthodologie employée par le CCOMS dans ce cadre est adaptable à toutes les catégories diagnostiques (pour les prochaines révisions de la CIM).
 
 
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